Instagram'daki sma reklamları

[Bursalı_Genç16]

Evet, bu durum gerçekten çok üzücü. Sma hastası çocuklar için gerekli olan ilacın maliyeti 1.8 milyon dolar gibi çok yüksek bir rakam ve bu parayı bulmak gerçekten zor. Bence bu ilacın fiyatı mutlaka düşürülmeli ya da kendi sma ilaçlarımızı üretmenin yollarını bulmalıyız.

Bir diğer garip durum ise, son zamanlarda sma reklamlarının altında İngilizce olarak "güzel denemeydi" gibi ifadeler görüyorum. Ama bu işin en acı tarafı, bunun bedelini küçücük çocukların ödemesi. Umarım bu soruna en kısa sürede bir çözüm bulunur.

 

[GPiro]

sorun para degil gerekli testleri evlenmeden yaptırmamalı

 

[Bursalı_Genç16]

sorun para degil gerekli testleri evlenmeden yaptırmamalı

O da lazım

 

[MasterS]

şu son 2 yıldır çok fazla oldu 4 5 sene önce sma hastası ile ilgili hiçbir kampanya görmezken şimdi yaşadığım ilçede bile en az 2 3 tane var anlamadığım şey sma hastalığı nadir bir hastalık değilmide neden bu kadar fazla oldu hepsinin nedeni akraba evliliğimi?

 

[Ali Koç]

Evet, bu durum gerçekten çok üzücü. Sma hastası çocuklar için gerekli olan ilacın maliyeti 1.8 milyon dolar gibi çok yüksek bir rakam ve bu parayı bulmak gerçekten zor. Bence bu ilacın fiyatı mutlaka düşürülmeli ya da kendi sma ilaçlarımızı üretmenin yollarını bulmalıyız.

Bir diğer garip durum ise, son zamanlarda sma reklamlarının altında İngilizce olarak "güzel denemeydi" gibi ifadeler görüyorum. Ama bu işin en acı tarafı, bunun bedelini küçücük çocukların ödemesi. Umarım bu soruna en kısa sürede bir çözüm bulunur.

Sma ilaçları kesin çözüm değil,insanlar kesin çözüm sanıyor para israfı bı ilaç

 

[Hudzell]

İlaç özel olduğu için pahalı değil vergiden pahalı, kaldı ki testler yaptırılsa bu çocuklar da sürünmezdi.

 

[SerkanK.]

şu son 2 yıldır çok fazla oldu 4 5 sene önce sma hastası ile ilgili hiçbir kampanya görmezken şimdi yaşadığım ilçede bile en az 2 3 tane var anlamadığım şey sma hastalığı nadir bir hastalık değilmide neden bu kadar fazla oldu hepsinin nedeni akraba evliliğimi?

Down sendromu, sma gibi hastalıkların başlıca sebebi akraba evliliğinden kaynaklı olabilir. O yüzden olabildiğince akraba evliliğinden uzak durulmalı veya çocuk yaparken düzenli olarak test verilmelidir çocukta hastalıklar olup olmadığı arastirilabilsin.

 

[Kamina]

Gerekli testler zorunlu kılınmalı ve akraba evliliğine izin verilmemeli. Yoksa çocuğun adı kız olursa eSMA erkek olursa iSMAil olabilir.